Samstag, 21. Juli 2018

Achterbahn der Gefühle

Habe ich eigentlich schon mal erwähnt, dass ich es hasse den Gatten zur OP in die Klinik zu bringen?
Denn wenn aus vier bis sechs Stunden geplante OP Zeit nicht enden wollende neun werden, hat das Kopfkino jede Menge Zeit für Drama.Und wenn man dann noch - Abends um 22 Uhr - erfährt dass der Gatte die Nacht auf der Intensivstation verbringen wird, wird aus dem Drama ganz schnell eine gepflegte Panik!
Da hilft leider auch kein Stricken mehr.

Dass des Gatten OPs gerne mal etwas länger dauern, bin ich ja inzwischen schon gewohnt. Immerhin wird ja direkt am Rückenmark operiert, und das Risiko für eine sofortige Querschnittslähmung ist entsprechend hoch. Aber DAS hat mir dann doch die Schuhe ausgezogen!


Körperlich hat der Gatte die schwere und lange OP dieses mal echt erstaunlich gut weg gesteckt. Aber leider wollte das rechte (schon immer schwächere) Bein nach der OP zunächst keinen Mucks mehr von sich geben. Was uns echt ein paar schlaflosen Nächte bereitet hat.
Jedoch waren die Ärzte mit den postoperativen MRT Bildern mehr als zufrieden, weshalb man davon aus ging dass das Rückenmark wahrscheinlich nur ein bißchen beleidigt ist, und die Funktionen im Bein mit der Zeit wiederkehren müssten. Die Entscheidung für eine erneute Reha fiel deshalb recht früh.

Trotzdem war die Frustration zunächst groß.
Bei den zwei voran gegangenen OPs war der Gatte jeweils in einem Zustand, wo wir kaum noch etwas zu verlieren hatten, und haben mit den Operationen jedes mal ganz viel Körperfunktionen und  Lebensqualität zurück gewonnen. Dieses mal ist der Gatte fit und mobil wie nie zuvor gewesen, man möchte diesen Zustand möglichst erhalten bevor es wieder dramatisch wie wird, und dann kommt der Gatte halb gelähmt aus dem OP wieder heraus.
Diesen Schock muss man dann erst mal verarbeiten!


Um den Gatten ein wenig aus dem Klinikalltag zu befreien, und um zu verhindern dass ihm die Krankenhausdecke auf den Kopf fällt, haben wir ihn dann alle paar Tage in einen Rolli gesetzt und sind einfach vom Klinikgelände getürmt.
Ist ja nicht das erste mal dass der Gatte im Rollstuhl sitzt, und ich weiß damit auch im Straßenverkehr sicher um zu gehen. (Wer allerdings noch nie zuvor einen Rollstuhl geschoben hat, sollte das wirklich sein lassen. Denn sollte etwas passieren, und sei es nur dass man ein Auto an titscht, gibt es wirklich übelst Ärger mit den Versicherungen.)

Im Umfeld der Uniklinik gibt es das wunderbare Cafè Olè. Oder die tollen Futterhelden. Und so konnten wir die Sorgen für kurze Zeit mit kleinen schönen (und leckeren) Augenblicken beiseite drängen.


Mit purer Willenskraft - und ein bißchen sanfter Gewalt - hat es der Gatte dann nach fünf Tagen fertig gebracht den Fuß ein bis zwei Zentimeter vom Boden hoch zu bekommen. Er ist halt ein unglaublicher Kämpfer.
Ich bin vor Erleichterung erst einmal zusammen geklappt! Zum Glück war der Seelenstreichler an diesem Tag an meiner Seite, um mich auf zu fangen.

Nach weiteren vier Tagen war mit Hilfe der Klinik internen Physio dann auch die böse Treppe besiegt, und der Gatte durfte heim fahren.


Das Pendeln zur Uniklinik hat mich viel meiner (gerade erst wieder gefundenen) Kraft gekostet.
Ich benötige mindestens eine Stunde mit den Öffis, inklusive mehrmaligem Umsteigen. Wenn es schlecht läuft, auch schon mal anderthalb Stunden! Nur für eine Fahrt wohlgemerkt.
Um Zeit zu sparen habe ich auf den Wegen immer noch alles mögliche erledigt. Wenn ich dann beim Gatten angekommen bin, war ich oftmals schon völlig erledigt und hätte eigentlich eine Pause gebraucht.  Er jedoch scharrte bereits mit den Hufen, weil er einfach nur mit mir RAUS wollte!
Auf der Heimfahrt bin ich dann meistens noch irgendwo auf der Strecke einkaufen gewesen, und daheim lief der alltägliche Wahnsinn auch unvermindert weiter. Ich habe mich jeden Tag gefühlt als wäre ich einen Marathon gelaufen!

Mit der Heimkehr des Gatten ging dieser Marathon leider unvermindert weiter.
Arzttermine, Physiotherapie, oder einfach nur mal RAUS und unter Menschen.... nichts davon ging ohne Rollstuhl und Begleitung! Frühstück machen, Kaffee haben wollen, Duschen gehen..... nichts davon ging ohne Aufsicht oder Hilfe!
Das war sehr frustrierend für den Gatten. Er hasst es so extrem von Hilfe abhängig zu sein, und nichts selbst zu können. Und so war er  unleidlich und ungeduldig wie es ich nie zuvor an ihm erlebt habe.
Einmal habe ich ihm sogar angedroht, ihn mitten in der Stadt mit dem Rolli einfach stehen zu lassen! Dann kann er gucken wie er wieder heim kommt. (Ist fies, ich weiß, hat aber geholfen.)

Auch hier hieß das Gegenmittel Augenblicke schaffen.
Kurz durch atmen, Augen schließen, und einen Moment vergessen können.
Zum Beispiel in unserer Lieblingseisdiele oder bei gutem Essen beim Thailänder.
Und ganz (quälend) langsam, kamen die Funktionen im Bein wieder zurück, so dass der Gatte zuletzt nicht mehr ganz so viel fremde Hilfe brauchte.


Und dann war da noch das CSD Wochenende in Köln.
Schon bevor der Gatte wieder zu Hause war sagte ich, dass ich ihn im Rolli in nach Köln schieben würde wenn es nötig sein sollte. Und obwohl ich bereits sehr auf dem Zahnfleisch ging, und ich Menschen in Massen überdies nicht wirklich gut ertragen kann, habe ich den Gatten in den Rolli gesetzt und über das Straßenfest in der Altstadt geschoben. Bis hinunter zur Hauptbühne!

Es ist scheiße anstrengend einen Rollstuhl über Kopfsteinpflaster, noch dazu mit Gefälle, durch tausende Menschen zu navigieren. Jedoch haben wir unter den vielen LGBTIs eine Rücksichtnahme und Hilfsbereitschaft erlebt, wie nirgends sonst in den vergangenen Wochen. Immer wenn man uns bemerkte, öffnete sich eine Gasse für uns.
Warum bitte kann das nicht immer so sein?


Zur großen Demo, in Köln auch liebevoll Parade genannt, hatten wir Unterstüzung von vier lieben Freunden die den Gatten im Rolli nach allen Seiten ab schirmten.
Es war wirklich eng! Laut Veranstalter und Polizei hatten wir dieses Jahr den größten CSD aller Zeiten in Köln. Mit 1,2 Mio Zuschauern am Wegesrand und 170 teilnehmenden Wagen sowie Fußgruppen! Annähernd vier Stunden haben wir in der Innenstadt gestanden, bevor alle Teilnehmer an uns vorüber gezogen waren.


Es war aber nicht nur für den Gatten wichtig trotz aller Umständen zum CSD nach Köln zu können.
Unser queerer Teenager ist, wie bereits im letzten Jahr schon, wieder in der Fußgruppe des anyway mit gelaufen. Und natürlich stehen wir dann an der Seitenlinie und klatschen!

"Coming out in deinem Style" lautete das Motto in diesem Jahr in Köln.
Im Rahmen einiger Veranstaltungen rund um das Thema Coming Out haben der Teenager und ich an einer Diskussionsrunde teil genommen. Der Gatte und ich haben als Regenbogen Eltern kurze Statements abgegeben. Und der Teenager war sogar in einer Doku beim WDR zu sehen.
Aber das alles wird zu einem späteren Zeitpunkt eine eigene Bloggeschichte werden.


In den letzten Wochen gab es vieles was uns wirklich genervt hat.
Insbesondere eine gewisse Rücksichtslosigkeit in der Gesellschaft hat mir oftmals den Puls anschwellen lassen.
Es ist generell anstrengend und schwierig sich mit einem Rollstuhl durch öffentliche Straßen und Verkehrsmittel zu bewegen. Zugeparkte Gehwege und Rampen machen es nicht unbedingt leichter. Defekte Aufzüge oder Rolltreppen werden zum unüberwindbaren Hindernis. Ständig überlegt man wie man wo am besten hin kommt, welche Ausweichmöglichkeiten es gibt, und wo man barrierefrei um steigen kann. Gerade in Köln (einer Weltstadt!) ist dies inbesondere in der Innenstadt leider nicht überall möglich!
Zusätzlich "scannt" man ständig seine Umgebung. Da steht eine Bordsteinkante unglücklich hoch, dort ist es zu eng, hier stehen Poller im Weg, ect. Und überhaupt muss man tierisch auf passen dass man niemandem die Hacken ab fährt. Auch jenen Leuten nicht, die einem spontan vor den Rolli springen.
Und dann sind da noch die vielen (wirklich fitten gesunden und mobilen) Menschen, die in Bussen und Bahnen die Freiflächen für Rollstühle oder Kinderwagen blockieren obwohl sie überall hin könnten. Oder Leute, die sich am Rollstuhl vorbei zwängen, während wir versuchen ein oder aus zu steigen. Und jene Menschen, die sich von außen vor der Türe drängen und keinen Zentimeter Platz machen, aber laut werden wenn man sie z.B. am Ärmel streift.

Zwei Erlebnisse sind mir ganz besonders übel aufgestoßen in den letzten Wochen.

In unserer Stadt sind die Busse mit ausklappbaren Rampen ausgestattet und die Busse haben im Türbereich eine großzügige Freifläche. Eigentlich sind die Busfahrer verpflichtet diese Rampe zu bedienen, schon aus Versicherungsrechtlichen Gründen. Die meisten Fahrer jedoch bleiben stur auf ihrem Bock sitzen wenn eine Begleitperson dabei ist. Am hiesigen Busbahnhof haben wir außerdem erhöhte Bahnsteige, so dass man als geübter Rollifahrer eigentlich auch ohne Rampe in den Bus kommt, vorausgesetzt der Fahrer zieht dicht genug ran.
Wir wollen also in einen Bus ein steigen, aber der Fahrer hält gefühlt 50 m vom Bahnsteig entfernt. Ich klappe die Rampe aus, während der Gatte mit dem Rolli an der Seitenlinie wartet. Kaum berührt die Rampe die Boden, stehen da drei ältere Damen mit Rollator und wollen zuerst hinein!
Ich werde laut, und bitte darum ZUERST MEINEN MANN IM ROLLSTUHL in den Bus zu lassen. Weil wir nun einmal am meisten Platz brauchen, und außerdem einen großen Wendekreis haben. Und die alten Damen fangen prompt das Motzen an.
Echt, da könnte ich Kotzen!
Das sind genau jene Menschen die immer pauschal behaupten die Jugend (auch wir Erwachsene mit inzwischen 40 Jahren) würden weder Respekt noch Rücksicht kennen. Und selbst verhalten sie sich dann genau so, wie sie es allen anderen immer vor werfen.

Eine weitere Situation ereignete sich am Hauptbahnhof in Köln.
Der Bahnsteig war mäßig gefüllt. Menschen stehen in lockeren Gruppen zusammen, aber mit etwas gutem Willen kommt man mit dem Rolli gut durch.
Jetzt möchte man mit dem Rolli allerdings nicht irgendwo in die S-Bahn einsteigen, sondern bevorzugt am Ende oder Anfang des Waggons. Dort wo die Freiflächen für Fahrräder, Kinderwagen und Rollstühle sind. Also muss man zu bestimmten Punkten am Bahnsteig.
Eine Gruppe junger Frauen steht etwas ungünstig. Ich schwinge keine lange Reden um Durchlass zu erbitten, sondern schreie immer nur "Vorsicht Bitte!" in die Menge. Ist einfach am effektivsten.
Als ich mit dem Gatten im Rolli schon einige Schritte an der Gruppe vorbei bin, wird uns hinterher gebrüllt "Das geht aber auch freundlicher!"
Ehrlich jetzt? Ich schiebe meinen Mann im Rollstuhl, und muss mich an raunzen lassen wenn ich vorbei will? Geht´s eigentlich noch?



Sehr gelacht haben wir dagegen über folgenden nächtlichen Zwischenfall:
Der Gatte versucht sich - alleine und ohne Hilfe - an den Krücken hängend auf Toilette zu schleppen. An der Zimmertüre gerät er ins Stolpern und eine Krücke fällt scheppernd zu Boden.
In einer einzigen fließenden Bewegung schlage ich meine Decke zurück, springe aus dem Bett und bin nur eine Sekunde später dem Gatten an der Türe. Das ganze geht so schnell, dass mein Bewusstsein noch im Bett liegt, während ich bereits am anderen Ende des Raumes stehe.
"Für jemand mit deinem Gewicht bist Du ganz schön schnell und beweglich. Da kann sich manch ein schlanker Mensch ne Scheibe von ab schneiden" sagte er!
Da fühlt man sich die folgenden Tage dann schon mal ein klein wenig wie Super Woman.
Auf eine Wiederholung dieses Reaktionstest kann ich trotzdem gern verzichten.



Am letzten Tag bevor der Gatte zur Reha ist, hatten wir noch einiges zu erledigen und Termine.
Wir haben es damit verbunden ein letztes mal lecker was essen zu gehen. Außerdem sind wir noch kurz bei Väterchen Rhein vorbei gehuscht.
Man bekommt den Kölner zwar aus der Stadt hinaus, aber die Stadt nie aus dem Kölner raus!
Der Gatte ist ein glänzendes Beispiel dafür, und hat schon jedes mal Sehnsucht bevor der Koffer auch nur gepackt ist.

Überschattet wurde dieser Tag durch eine etwas seltsame Begebenheit bei einem Facharzt.
Mich ärgert es etwas, dass sich gegenüber einem (in diesem Fall sogar leidtragenden) Patienten sehr abfällig über den Kollegen von der Uniklinik geäußert wurde.
Das aktuelle Problem welches mit der OP korrigiert werden sollte, stellte sich bereits kurz nach der OP 2015 ein und wurde seitdem sehr genau beobachtet. Es ist also beileibe nichts akutes was neu aufgetreten wäre. Doch obwohl der Facharzt die MRT Bilder von vor der OP (auf der selbst ich als Laie das massive Problem erkenne) und den Bericht der Klinik mit entsprechnden Fachberiffen und den Auswirkungen dessen vor sich liegen hat, kommen dann Sätze wie "was nützen einem schöne MRT Bilder wenn der Patient dann nicht mehr laufen kann".
Ich empfinde es als absolutes Unding, solches vor dem Patienten zu äußern. Oder diesen Twist gar über den Patienten mit dem Kollegen aus zu tragen! Zumal aus der Diagnose heraus ab zu leiten ist, dass der Gatte in Kürze wieder eine schleichende Verschlechterung bis hin zur totalen Lähmung erlitten hätte. Von einem Facharzt erwarte ich echt etwas mehr Kompetenz und Diskretion!


Als der Gatte dann (endlich) zur Reha gefahren wurde, und ich versucht habe meinen Alltag mit den gewohnten Strukturen wieder her zu stellen, komme ich eines Mittags vom Einkaufen heim und finde ein Päckchen auf dem Tisch.
Eine liebe Blog- sowie Facebook- als auch Instagram-Freundin hat mir ein kleines Mut Mach Paket mit bereits gewickelter Wolle geschickt. Zum Sofort Los stricken! Und eine davon sieht sogar aus, als wenn sie ein kompliziertes Muster vertragen würde.
Ach Mensch, ich war so überwältigt, ich habe erst mal Heulen müssen.

Leider habe ich die letzten drei Wochen so gar keine Zeit zum stricken gefunden. Und daran wird sich auch weiterhin nicht viel ändern, denn ich werde mit dem Fast Teenager nach Hamburg zum Miniatur Wunderland fahren.



Schon im April hatte der Gatte diese Reise geplant. Und eigentlich wollte er selbst diese Reise mit dem Fast Teenager machen. Weil er selbst ein bißchen Spaß dran hat und mit seinem Behinderten Ausweis außerdem einige Vergünstigungen bekommen hätte.
Damals ahnten wir leider noch nicht, was diesen Sommer auf uns zu kommen sollte. Und bis zuletzt haben wir gehofft, dass der Gatte die Reise doch würde an treten können.

Nunja, wir haben dann recht spontan alles auf mich umgebucht, und nun werde ich mit dem Fast-Teenager nach Hamburg fahren. Mit dem PTC im Kopf eine echte Herausforderung für mich, und leider auch jenseits von Entspannung und Erholung. Fremde Umgebung, viele ungewohnte Reize, und außerdem soll es auch noch richtig heiß werden!
Außerdem habe ich ein bißchen Sorge, ob ich es schaffen werde mich wie gewohnt zu ernähren, damit weder Kopf noch Darm aus ticken. Aber alles zu stornieren und auf irgendwann zu verschieben, wollte ich dem Fast Teenager auch nicht an tun. Die Jungs haben durch die Erkrankung des Gatten schon genug zu leiden.


Kommentare:

  1. Hallo,

    da hast du einiges hinter dir. Versuch einfach Hamburg zu genießen. Vielleicht kannst du dir einen Freiraum schaffen und dich an den Hafen setzen und die Seele baumeln lassen. Ich drücke euch allen die Daumen, dass auch wieder gute Zeiten kommen.

    Viele Grüße
    Fiene

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    1. Wir haben Zeit am Hafen eingeplant, und wollen auch ein paar Fähren nutzen. ;-)

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  2. Ich bewundere dich immer wieder und immer mehr, was du alles auf dich nimmst, um deiner Familie Normalität, Kraft und Mut zu schenken. Nimm ein Knäuel Wolle mit in den Flixbus, vlt kommst du ja unterwegs dazu, dich mit zwei-rechts-zwei-links von den Massen um dich herum abzulenken. Und gib dem Sohn ne Kamera mit: notfalls bleibst vor dem Wunderland und er macht die Führung via Foto mit dir zu hause ��

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    1. Wir fahren nicht mit dem Bus, sondern mit dem Flix Train. Das Abenteuer beginnt für den Zug- und Technik Freak also schon mit der Reise. Aber ja, ich habe die Stricktasche schon im Rucksack.
      Und vor der Türe bleiben geht leider nicht. Bei den meisten Dingen wie wir geplant haben, darf er alleine noch nicht rein. Ist ja noch ein Fast-Teen. ;-)

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